24 Ιουλίου 2010

Τι γίνεται μετά τη διάγνωση του αυτισμού

Η ζωή μετά τη διάγνωση

Δεν είναι εύκολο να ακούσει κανείς την είδηση ότι το παιδί του έχει αυτισμό και ότι η ζωή του θα είναι ολότελα διαφορετική από ότι είχε φαντασθεί. Η καθημερινότητα με ένα παιδί με ειδικές ανάγκες είναι γεμάτη προκλήσεις. Πως αποδέχεσαι το γεγονός ότι το παιδί είναι αυτιστικό; Πως συνεχίζεις μετά το αρχικό σοκ; Τα θέματα που ακολουθούν προσπαθούν να προσεγγίσουν διάφορες πτυχές της καθημερινής οικογενειακής ζωής όταν κάποιο μέλος της οικογένειας έχει αυτισμό. Ελπίζουμε ότι θα σας βοηθήσουν.


Αντιμετωπίζοντας τη διάγνωση

Όσο καλά και αν νομίζετε ότι είστε προετοιμασμένοι μετά την πολύμηνη ανησυχία για την αναπτυξιακή πορεία του παιδιού σας και τις ατέλειωτες συζητήσεις με ειδικούς, η στιγμή της ανακοίνωσης της διάγνωσης είναι συνταρακτική. Πολλοί γονείς αλλά και ειδικοί περιγράφουν αυτή την στιγμή ως ένα είδος «θανάτου». Καθώς γράφει η Sharon Rosenbloom στο βιβλίο της «Souls: Beneath and Beyond Autism» (Ψυχές: Πέρα και Πάνω από τον Αυτισμό), «Μ ε τη διάγνωση του Αυτισμού, πεθαίνει το όνειρο». Παρά το γεγονός ότι, φυσικά, το παιδί σας είναι ζωντανό το αίσθημα της απώλειας είναι ιδιαίτερα έντονο. Κατά μία έννοια, η οριστική διάγνωση περί Αυτισμού σηματοδοτεί το «θάνατο» αφενός της ιδέας του ιδανικού παιδιού που είχατε για το παιδί σας και αφετέρου της ζωής μαζί του όπως τη φανταζόσαστε, γεμάτη με ποδοσφαιρικούς αγώνες, μαθήματα μπαλέτου και σχολικές εκδηλώσεις. Η διάγνωση σας φέρνει αντιμέτωπους με μια νέα και άγνωστη πραγματικότητα και αυτό το συναίσθημα μπορεί να είναι ιδιαίτερα τρομακτικό.

Τι να περιμένετε

Κατά πάσα πιθανότητα θα βιώσετε μια ποικιλία συναισθημάτων. Αυτά μπορεί να κυμαίνονται από το σοκ, την απόρριψη και την οργή μέχρι το φόβο, την ανησυχία και τη βαθιά λύπη. Κάποιοι γονείς είναι πιθανόν να βιώσουν ενοχή ενώ άλλοι μπορεί να νιώσουν ακόμα και ανακούφιση επειδή πήραν οριστική διάγνωση. Τη μια στιγμή μπορεί να θέλετε να ουρλιάξετε και την άλλη απλώς να κλάψετε. Κάθε άτομο βιώνει τη δική του προσωπική γκάμα συναισθημάτων. Ακόμα κι έτσι όμως μερικά συναισθήματα είναι κοινά:
Σοκ: Μπορεί να νιώθετε σύγχυση ή θυμό ή μπορεί να καταφύγετε στην άρνηση, αμφισβητώντας την διάγνωση ή ψάχνοντας κάποιον άλλο ειδικό που θα σας πει κάτι διαφορετικό.
Βαθιά θλίψη: Καθώς η κατάσταση σοκ υποχωρεί, αντικαθίσταται σταδιακά από θλίψη και πένθος για το χαμό του ιδανικού παιδιού που είχατε στο μυαλό σας.
Οργή: Με το πέρασμα του χρόνου είναι πιθανόν η θλίψη σας να εξελιχθεί σε θυμό κατά του παιδιού σας, του συντρόφου σας ή οποιουδήποτε άλλο ανθρώπου στο στενό συγγενικό περιβάλλον. Είναι επίσης πιθανόν να νιώσετε αντιπάθεια προς γονείς με υγιή παιδιά.
Αποδοχή: Τελικά αρχίζετε να αποδέχεσθε την διάγνωση του παιδιού σας και τις αλλαγές που αυτή θα επιφέρει στη ζωή σας.
Αυτή η χρονική περίοδος μπορεί να είναι για εσάς μια δοκιμασία. Προσπαθήστε να θυμόσαστε ότι αυτά τα συναισθήματα που νιώθετε είναι φυσιολογικά. Κάντε υπομονή. Μπορεί να περάσει καιρός μέχρι να αποδεχτείτε την ιδιαιτερότητα του παιδιού σας αλλά, όπως θα επιβεβαιώσουν και οι γονείς που έχουν περάσει από αυτή την κατάσταση, τελικά αυτή η στιγμή θα έλθει.

Βοηθήστε τον εαυτό σας να προσαρμοστεί

Όσο διαρκεί αυτή η περίοδος μπορείτε να εφαρμόσετε κάποιες τεχνικές που θα σας βοηθήσουν. Η ψυχολόγος Judith Grossman του Ινστιτούτου Ackerman στη Νέα Υόρκη, προτείνει μια «προληπτική» αντιμετώπιση. Με άλλα λόγια μην επιτρέψετε στον εαυτό σας να «διαλυθεί». Εσείς μπορεί να περνάτε ένα συναισθηματικό κυκεώνα αλλά το παιδί σας, σας χρειάζεται περισσότερο από ποτέ.
  1. Δώστε στον εαυτό σας χρόνο να αναρρώσει. Μπορεί να χρειαστείτε κάποια άδεια από τη δουλειά σας ενώ θρηνείτε. Επιτρέψτε στον εαυτό σας να κλάψει ή να ουρλιάξει ή κάντε οτιδήποτε άλλο σας βοηθάει να απελευθερώσετε τα συναισθήματά σας.
  2. Ξεκινήστε ένα ημερολόγιο. Η Louise DeSalvo στο βιβλίο της «Writing as a Way of Healing» (Το γράψιμο ως θεραπεία), τονίζει ότι καθώς έχουν δείξει σχετικές μελέτες «το γράψιμο που περιγράφει τραυματικά γεγονότα και τις βαθύτερες σκέψεις και συναισθήματα για αυτά…συνδέεται με βελτιωμένη λειτουργία του ανοσοποιητικού συστήματος και καλύτερη ψυχική και σωματική υγεία καθώς και θετικές αλλαγές στη συμπεριφορά.
  3. Ξεκινήστε άμεσα τη θεραπεία του παιδιού σας. Η Bryna Siegel, στο «The World of the Autistic Child» (Ο κόσμος του αυτιστικού παιδιού), αναφέρει ότι «το άμεσο ξεκίνημα της θεραπείας είναι ο καλύτερος δρόμος προς την αποδοχή της διάγνωσης….Όσο πιο γρήγορα ξεκινήσει η θεραπεία τόσο πιο γρήγορα θα υπάρξει θετική αλλαγή στο παιδί και έτσι οι γονείς θα συνειδητοποιήσουν ότι υπάρχει ελπίδα.
  4. Μιλήστε για τα συναισθήματά σας. Η συζήτηση με κάποιον που εμπιστεύεστε - φίλο, συγγενή, ειδικό, πνευματικό – μπορεί να προσφέρει σημαντική ανακούφιση.
  5. Μάθετε για τον Αυτισμό. Ενήμεροι θα νιώσετε πιο ικανοί να πάρετε σωστές αποφάσεις για το παιδί σας. Προσοχή όμως! Δεν μπορείτε να λύσετε όλα τα προβλήματα του παιδιού σας σε μια μέρα.
  6. Διατηρήστε την καθημερινή σας ρουτίνα. Η ρουτίνα προσφέρει σταθερότητα και σιγουριά σε μια εποχή που φαίνεται χαοτική.
  7. Γίνετε μέλη μιας ομάδας υποστήριξης. Αναζητήστε άλλους γονείς που καταλαβαίνουν τι περνάτε και μπορούν να σας στηρίξουν. Μην απομονωθείτε!
  8. Αφιερώστε χρόνο στον εαυτό σας κάθε μέρα. Ασχοληθείτε με την κηπουρική, τη γυμναστική, τη ζωγραφική, προσευχηθείτε. Κάντε οτιδήποτε σας κάνει καλό.
  9. Αναγνωρίστε τα χαρίσματα του παιδιού σας. Μην επιτρέψετε στη λέξη Αυτισμός να «θολώσει» τα συναισθήματα σας απέναντι στο παιδί σας. Εξακολουθεί να είναι το μικρό αξιαγάπητο πλασματάκι που ήταν και πριν τη διάγνωση.
  10. Αναζητήστε βοήθεια. Οι παραπάνω στρατηγικές θα πρέπει να σας ανακουφίσουν. Αν όμως νιώθετε τόσο άσχημα ώστε δεν μπορείτε να φροντίσετε το παιδί σας όπως πρέπει, συμβουλευθείτε ένα ειδικό ψυχοθεραπευτή για να ξεπεράσετε αυτή την δύσκολη περίοδο.
ΠΗΓΗ: www.autismhellas.gr

Δεν υπάρχουν σχόλια:

Δημοσίευση σχολίου