Με τον όρο αυτό εννοούμε μια σοβαρή μορφή διαταραχών που αφορούν:
1) Την κοινωνική επαφή: ένα παιδί με αυτισμό δίνει μεγαλύτερη προσοχή στα αντικείμενα ή στα μέρη των αντικειμένων, παρά στους ανθρώπους, μπορεί να δέχεται την επαφή παθητικά, αλλά δεν την επιδιώκει.
2) Τη λεκτική και μη λεκτική επικοινωνία: Η κατανόησή του δείχνει να περιορίζεται σε πράγματα που τον ενδιαφέρουν, ενώ είναι περιορισμένη η επικοινωνία με χειρονομίες, με την έκφραση του προσώπου ή με τη στάση του σώματος ή τον τόνο της φωνής, καθώς και η κατανόηση των εκφράσεων, λεκτικών ή μη, των άλλων.
3) Τη συμπεριφορά: Το παιδί με αυτισμό έχει συχνά περιορισμένη φαντασία και πτωχό ρεπερτόριο ενεργειών, που το οδηγούν σε στερεότυπες κινήσεις και εκφράσεις, και σε εμμονές με την ενασχόληση με συγκεκριμένα αντικείμενα, χωρίς συμβολικό παιχνίδι.
Πρόσφατα, ο όρος «αυτισμός» ή «διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές» έχει αντικατασταθεί από τον όρο «Διαταραχές του Αυτιστικού Φάσματος», που περιλαμβάνει και άλλες διαταραχές, όπως το σύνδρομο Asperger.
Ποια η διαφορά αυτισμού και νοητικής καθυστέρησης;
Τα περισσότερα άτομα με νοητική καθυστέρηση δείχνουν ομοιόμορφη καθυστέρηση της ανάπτυξης σε όλους τους τομείς, σε αντίθεση με τα αυτιστικά άτομα που παρουσιάζουν δυσκολίες μόνο σε συγκεκριμένους τομείς που αναφέρθηκαν παραπάνω. Η διάκριση μεταξύ των δύο καταστάσεων είναι σημαντική, γιατί απαιτείται διαφορετική διαγνωστική και θεραπευτική προσέγγιση. Εξάλλου, αυτισμός μπορεί να υπάρχει τόσο σ' ένα άτομο με χαμηλό δείκτη νοημοσύνης (δηλαδή μπορεί να συνυπάρχει με νοητική καθυστέρηση), όσο και σ' ένα άτομο με ιδιαίτερες ικανότητες, όπως στη μουσική ή στα μαθηματικά.
Πού οφείλεται;
Παρά την εκτεταμένη έρευνα στην αιτιολογία των αυτιστικών διαταραχών, το ακριβές αίτιο είναι έως και σήμερα άγνωστο. Έχουν ενοχοποιηθεί διάφοροι νευροβιολογικοί παραγόντες, συμπεριλαμβανομένων και των γενετικών, που επηρεάζουν τη λειτουργία του εγκεφάλου και, κατά συνέπεια, τους διάφορους τομείς κοινωνικής ανάπτυξης, κατά έναν ασταθή και ακανόνιστο τρόπο. Το σίγουρο, πάντως, είναι πως δεν οφείλονται σε προβληματικές σχέσεις γονέων με το παιδί, ούτε προκαλούνται από συναισθηματικά προβλήματα.
Πόσο συχνές είναι οι αυτιστικές διαταραχές;
Οι αυτιστικές διαταραχές δεν είναι σπάνιες. Η συχνότητά τους στην Αμερική και στη βόρεια Ευρώπη εκτιμάται πως είναι 1 στα 150 παιδιά, με συχνότητα αγόρια/κορίτσια 3-4 προς 1. Οι παιδίατροι έρχονται συχνά αντιμέτωποι με παιδιά με αυτιστικές διαταραχές, και είναι οι πλέον αρμόδιοι να παραπέμψουν το παιδί στον ειδικό παιδίατρο-αναπτυξιολόγο για την τελική διάγνωση και αντιμετώπιση.
Πώς μπορεί να γίνει η διάγνωση του αυτισμού;
Η Αμερικάνικη Ακαδημία Παιδιατρικής ανακοίνωσε πρόσφατα ένα φιλόδοξο πρόγραμμα ενσωμάτωσης του προληπτικού ελέγχου των παιδιών για αυτιστικές διαταραχές, στο πλαίσιο της παρακολούθησης παιδιών χωρίς σοβαρά προβλήματα υγείας στην ηλικία των 18 μηνών και 24 μηνών.
Η Ακαδημία προέβη στην ανακοίνωση αυτή μετά την ολοένα αυξανόμενη συχνότητα των αυτιστικών διαταραχών και τη βιβλιογραφική ενημέρωση, που βασιζόταν σε ενδείξεις ότι η πρώιμη αναγνώριση και παρέμβαση διαφοροποιεί την έκβαση αυτών των παιδιών.
Οι περισσότεροι γονείς αρχίζουν να ανησυχούν συνήθως μετά την ηλικία των 24 μηνών, λόγω της καθυστέρησης λόγου• υπάρχουν όμως πρωιμότερα σημεία στη βρεφική ηλικία που μπορούν να επιταχύνουν τη διάγνωση, όπως:
-Όταν το βρέφος δεν γυρίζει προς τον γονέα που τον καλεί με το όνομά του.
-Δεν γυρίζει όταν ο γονέας δείχνει σε κάτι λέγοντας «κοίτα το...».
-Όταν δεν δείχνει το ίδιο στους γονείς του κάτι που τον/την ενδιαφέρει.
-Όταν δεν προσπαθεί να επικοινωνήσει ούτε με μονο/πολυ-συλλαβική φλυαρία/μπαμπαλίζοντας.
-Όταν καθυστερεί να χαμογελάσει.
-Όταν δεν έχει βλεμματική επαφή.
-Όταν δεν προσπαθεί να εκφραστεί φωνητικά (π.χ., να πει «ω!», «αα!», ή να πει το όνομά του), αλλά αναγνωρίζει τους ήχους του περιβάλλοντος.
-Σε μεγαλύτερα παιδιά, οι γλωσσικές στερεοτυπίες, η ηχολαλία/επανάληψη όσων ακούει το παιδί χωρίς ένδειξη ότι καταλαβαίνει το νόημά τους και η χρησιμοποίηση άσχετων (pop up) και μεγάλων λέξεων, χωρίς πρόθεση επικοινωνίας.
Σε όλες τις παραπάνω περιπτώσεις, το παιδί θα πρέπει να παραπέμπεται για αναπτυξιολογικό έλεγχο, ο οποίος περιλαμβάνει την αξιολόγηση της εν γένει λειτουργικότητας του, την κατηγοριοποίηση σε μία από τις ομάδες των αυτιστικών διαταραχών και την αιτιολογική διερεύνηση, η οποία περιλαμβάνει καταγραφή του ιστορικού του παιδιού και της οικογένειας, και καταγραφή του γενεαλογικού δέντρου (για αναπτυξιακές, ψυχιατρικές και οργανικές παθήσεις), φυσική εξέταση (με ιδιαίτερο βάρος στη νευρολογική/δερματολογική εξέταση και στις όποιες δυσμορφίες), έλεγχο με σταθμισμένα ψυχομετρικά εργαλεία, και εργαστηριακό (γενετικό, βιοχημικό και μεταβολικό έλεγχο, ηλεκτροεγκεφαλογράφημα ή απεικονιστικό έλεγχο εγκεφάλου [MRI], όπου κρίνεται απαραίτητο). Η διερεύνηση εκτείνεται περισσότερο όταν η αυτιστική διαταραχή συνδυάζεται και με νοητική υστέρηση. Μία από τις μεγαλύτερες προκλήσεις στη διάγνωση των αυτιστικών διαταραχών είναι η μεγάλη ετερογένεια των χαρακτηριστικών από παιδί σε παιδί.
Σε κάθε στάδιο, ο ειδικός που ασχολείται με το παιδί με διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή και την οικογένειά του (αναπτυξιακός παιδίατρος, θεραπευτής, σύμβουλος-ψυχολόγος), οφείλει:
-Να επιλέξει κατάλληλους χειρισμούς, κατάλληλο χρόνο και τρόπο για την πρώτη επαφή του με τους γονείς.
-Να είναι επιστημονικά ενημερωμένος για το πρόβλημα του παιδιού και να έχει συγκεκριμένα στοιχεία και προτάσεις που θα στηρίξουν την άποψή του.
-Να δημιουργεί θετικό και οικείο κλίμα εμπιστοσύνης με τους γονείς.
-Να ζητάει προσωπικά και με λεπτότητα πληροφορίες για τη συμπεριφορά του παιδιού στο σπίτι και για την οικογενειακή κατάσταση.
-Να κατανοήσει τα συναισθήματα των γονιών και την πιθανή αρνητική αντίδρασή τους. Να τους ακούσει προσεκτικά και να αξιολογήσει τις ανάγκες τους.
-Το πρόγραμμα του παιδιού να είναι σύμφωνο με τις ανάγκες και τις αξίες της οικογένειας.
-Να γίνονται συχνές επαναξιολογήσεις για να επαναπροσδιορίζονται οι άμεσοι και οι μακροπρόθεσμοι στόχοι, και οι διδακτικές μέθοδοι που ανταποκρίνονται καλύτερα στις εκπαιδευτικές τους ανάγκες.
Ποιες είναι οι συνέπειες στην οικογένεια του παιδιού με ΔΑΔ;
Οι γονείς, από τη στιγμή που θα διαπιστώσουν ότι «κάτι δεν πάει καλά με το παιδί τους» και θα κάνουν την πρώτη επίσκεψη στον ειδικό, μέχρι να προσαρμοστούν κα αποδεχτούν την ιδιαιτερότητα του παιδιού τους, μπορεί να περάσουν από διάφορα στάδια:
- σοκ-άρνηση (η αρχική αντίδραση είναι αυτή του σοκ και του μουδιάσματος για το απρόβλεπτο γεγονός και δυσπιστία ως προς την ανακοίνωσή του),
- οργή (η άρνηση αντικαθίσταται από συναισθήματα οργής, θυμού, φθόνου και μανίας, και πιθανόν ενοχές σε σχέση με τα αίτια, τις δυνατότητες πρόβλεψης και αποφυγής),
- κατάθλιψη (η δυσκολία αντιμετώπισης του προβλήματος δημιουργεί σε κάποιους γονείς άγχος και κατάθλιψη),
- αποδοχή: τέλος, επιτυγχάνεται η αποδοχή της πραγματικότητας και η αναδιοργάνωση της ζωής.
Η αποτελεσματική αποδοχή προϋποθέτει την αποδοχή του παιδιού με όλα τα θετικά στοιχεία και τις ιδιαιτερότητές του, και την εξεύρεση ικανοποιητικής ισορροπίας σε επίπεδο ψυχικό, διαπροσωπικό-κοινωνικό.
Αυτό επιτυγχάνεται όταν ο γονιός:
-Συζητάει το πρόβλημα του παιδιού με άνεση.
-Δεν είναι υπερπροστατευτικός ή αναίτια σκληρός προς το παιδί.
-Έχει τη δική του προσωπική ζωή και τρόπους χαλάρωσης.
-Εκδηλώνει ισορροπημένη αγάπη προς το παιδί, ώστε να το βοηθήσει στην κατά το δυνατόν ανεξαρτητοποίησή του.
-Αντιμετωπίζει αποτελεσματικά τις πρακτικές δυσκολίες.
-Συνεργάζεται με ειδικούς για βραχυπρόθεσμα και μακροπρόθεσμα προγράμματα.
Είναι σημαντικό να θυμόμαστε πως τα παιδιά με Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές, ιδιαίτερα εκείνα με αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας (high functioning autism), παρά τις δυσκολίες παρουσιάζουν ξεχωριστές ικανότητες:
-Είναι έντιμα άτομα και χαρακτηρίζονται για την αγαθή τους σκέψη.
-Δεν δικαιολογούνται και δεν υπερασπίζονται τον εαυτό τους.
-Όταν κατανοούν, υπακούουν τις εντολές.
-Είναι τελειομανείς όταν ασχολούνται με πράξεις ρουτίνας.
-Κατανοούν γρήγορα μέρη πληροφοριών.
-Μπορούν να θυμούνται ορισμένα πράγματα για πολύ καιρό.
-Χρησιμοποιούν καλά την οπτική δίοδο πληροφόρησης.
-Αφού μάθουν ορισμένες δραστηριότητες, τις εκτελούν ευχαρίστως σε καθημερινή βάση.
Έχουν πολύ ιδιαίτερα ενδιαφέροντα.
Θεραπεύονται οι ΔΑΔ;
Όχι, υπάρχουν όμως τρόποι ελάττωσης των προβλημάτων και ενίσχυσης της ανάπτυξης και της μάθησης, ιδιαίτερα αν η θεραπευτική παρέμβαση αρχίσει νωρίς. Οι θεραπευτικές παρεμβάσεις είναι ποικίλες και εξατομικεύονται σε κάθε περίπτωση, σχεδόν πάντα όμως περιλαμβάνουν λογοθεραπεία, εργοθεραπεία, μουσικοθεραπεία και ψυχολογική υποστήριξη του παιδιού και της οικογένειας. Είναι σημαντικό να αρχίζουν νωρίς, χωρίς να περιμένουμε την τελική διάγνωση.
Tο παιδί μαθαίνει να συμμετέχει σε οργανωμένες καθημερινές δραστηριότητες, όπου διδάσκεται κινήσεις ή νοηματική γλώσσα ή προγράμματα επικοινωνίας με εικόνες που στόχο έχουν να μεταβάλλουν τη δυσπροσάρμοστη συμπεριφορά και να προάγουν την επικοινωνία, την προσαρμογή σε νέες καταστάσεις και την κοινωνικότητα. Επίσης, δίνονται κατευθύνσεις για εκπαίδευση σε περιβάλλον όπου αντιστοιχούν λίγοι μαθητές ανά δάσκαλο, ώστε να υπάρχει αρκετός χρόνος για προσωπική ενασχόληση με το παιδί.
Εξάλλου, η συμμετοχή των γονέων στα προγράμματα αντιμετώπισης των παιδιών με αυτιστικές διαταραχές αποτελεί ακρογωνιαίο λίθο για την ποιότητα ζωής των παιδιών αυτών και των οικογενειών τους.
Της Κωνσταντίνας Γκόλτσιου, παιδίατρου-αναπτυξιολόγου
πηγή: http://www.familylife.gr/Ο όρος προέρχεται από την ελληνική λέξη «εαυτός», και επιλέχτηκε από τους Kanner και Asperger για να υποδηλώσει ένα από τα κύρια χαρακτηριστικά των ατόμων, την αδυναμία να επικοινωνήσουν.
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου